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Jun 20, 2023

아픈 아이들은 다발성 경화증(MS) 부모에게 추가적인 우려를 안겨줍니다.

아픈 아이들은 다발성 경화증을 앓고 있는 부모들에게 추가적인 우려를 제기합니다. 작성자: Benjamin Hofmeister | 2023년 8월 3일 오늘 아침, 불경한 시간에 우리 가족은 알람 벨 소리에 잠에서 깼습니다. 잘,

아픈 자녀는 다발성 경화증을 앓고 있는 부모에게 추가적인 우려를 제기합니다.

벤저민 호프마이스터 | 2023년 8월 3일

오늘 아침, 불경스러운 시간에 우리 가족은 알람 벨 소리에 잠에서 깼습니다. 음, 벨이 아니라 Alexa 알람 중 하나의 부드럽지만 끈질긴 소리입니다. 실제로 우리는 침실 장치의 이름을 Ziggy로 변경했습니다. 따라서 아직 반쯤 자고 있는 상태에서 단순히 몸을 구부리고 Alexa에게 알람을 중지하라고 말할 수는 없습니다. 대신, 우리는 임프의 실제 이름을 불러야 하며, 이를 기억하려면 어느 정도의 각성이 필요합니다.

왜 비정상적으로 일찍 일어나는가? 새로운 직업? 신경과 전문의와의 오늘 첫 약속은요? 가족 휴가를 위한 아침 출발 시간이요? 불행히도 위의 어느 것도 아닙니다. 대신 오늘은 우리 세 아들의 개학일입니다.

우리 큰아이는 중학교(우리가 사는 곳에서는 5학년)에 입학하는데, 어떻게 그런 일이 일어났는지 잘 모르겠습니다. 내가 다발성 경화증 진단을 받은 해에 그는 2 살이 되었는데, 이는 종종 어제처럼 느껴집니다. 그는 새 건물에 살게 될 것이지만, 그의 형제들이 여전히 다니고 있는 초등학교 바로 아래에 있는 같은 동료들과 함께 있을 것입니다.

이것이 올해 유일한 큰 변화입니다. 소년들의 일정은 조금씩 다르지만 친구들과 환경은 본질적으로 동일할 것입니다. 나는 우리 모두가 학년도의 일상에 빨리 적응할 것이라고 확신합니다.

그러나 다발성 경화증을 앓고 있는 부모로서 제가 기대할 수 있는 차이점이 하나 더 있습니다. 바로 저의 작은 페트리 접시가 집으로 가져올 새롭고 개선된 질병입니다. 나는 기대에 휩싸여 있습니다. 그리고 그것은 좋은 일입니다. 왜냐하면 다발성 경화증의 경우 가장 흔한 감기라도 두 사람에게는 충분하기 때문입니다.

MS가 질병에 미치는 확대 효과에 대해 이전에 글을 쓴 적이 있으므로 지금은 장황하게 설명하지 않겠습니다. 제가 주목해야 할 것은 제 아이들이 집에 가져오는 가장 흔한 것은 상부 호흡기 감염이라는 것입니다. 이는 바로 제가 사용하는 Ocrevus(ocrelizumab)가 저를 더욱 취약하게 만드는 경향이 있다는 것입니다. 제가 아는 한 그것은 아이러니의 정의에 꼭 들어맞지 않으므로 잔인할 만큼 아이러니하지는 않지만 그래도 잔인합니다.

하지만 괜찮습니다. 왜냐하면 고대 영어 속담에서 말했듯이 "미리 경고를 받은 사람은 미리 무장한 사람입니다." 제가 감기약을 가장 좋아하는 사람 중 하나가 될 줄은 꿈에도 몰랐습니다. 그런데 여기 있습니다. 다발성 경화증과 체온 상승은 섞이지 않기 때문에 특히 해열제(해열제)가 들어 있는 제품을 잘 구비하고 있습니다. 과거에는 “내일 상황이 더 나빠지면 어떻게든 조치를 취하겠다”는 사치를 누렸습니다. 이제 나는 질병의 첫 징후가 나타나면 증상을 완화하여 앞서 나가고 앞서 나가려고 노력합니다.

나는 합리적인 예방 조치를 취하고 좋은 자기 관리를 실천할 것이지만, 내 아이들과 관련되지 않는 희생을 치르지는 않을 것입니다. 그들은 영원히 어린아이가 아닐 것이며, 약간의 불편함은 그들의 삶의 일부가 되고, 그들이 나의 일부가 되기 위해 지불해야 하는 작은 대가입니다.

참고: 다발성 경화증 뉴스 투데이(Multiple Sclerosis News Today)는 엄밀히 말하면 이 질병에 관한 뉴스 및 정보 웹사이트입니다. 의학적 조언, 진단 또는 치료를 제공하지 않습니다. 이 콘텐츠는 전문적인 의학적 조언, 진단 또는 치료를 대체할 수 없습니다. 질병과 관련하여 궁금한 점이 있으면 항상 담당 의사나 기타 자격을 갖춘 의료 서비스 제공자에게 조언을 구하세요. 이 웹사이트에서 읽은 내용 때문에 전문적인 의학적 조언을 무시하거나 이를 구하는 것을 지연하지 마십시오. 이 칼럼에 표현된 의견은 Multiple Sclerosis News Today 또는 그 모회사인 BioNews의 의견이 아니며, 다발성 경화증과 관련된 문제에 대한 토론을 촉발하기 위한 것입니다.

존 루폴리

지난 2023년 2월에 진단을 받았습니다. MRI는 내 전두엽에 병변을 보여줬는데, 그들은 1994년으로 거슬러 올라간다고 생각합니다. CIS는 30년 동안 MS를 개발하지 않았습니다. 나는 꽤 운이 좋았던 것 같아요.Ocrevus는 2개월 전에 시작했어요.그것이 나를 정의하지 않으려고 노력했어요. 나에게는 매일이 다릅니다. 긍정적인 마음을 갖고 기도를 많이 하세요. 저는 67세이고 세 명의 손자와 즐거운 시간을 보낼 수 있기를 기대하고 있습니다.